Het leven van en met Emma

Vrijdag 27 november weer een EEG gehad... hoe dat eruit ziet? Nou zo.. Emma heeft er zelf weinig last van en vindt het gefriemel aan haar hoofd niet heel vervelend. De EEG was om te beoordelen of het ketogeen dieet aan zal slaan. Na het gesprek met de neuroloog aan het einde van diezelfde dag gaf de neuroloog aan dat het er niet op lijkt dat dieet iets doet. Emma heeft nog steeds een ernstige epilepsie. Om alles op alles te zetten doen we nog door met het dieet tot 9 december. We zijn erg teleurgesteld, na 6 maanden zijn we niet veel verder gekomen. December is natuurlijk ook een leuke maand. Emma heeft haar eerste sinterklaas gevierd met heel veel leuke cadeautjes   Als het allemaal goed gaan zijn we rond de kerstdagen thuis voor hopelijk een hele lange tijd. Emma gaat dan met ontslag bij het Sein. 

Op de vrijdag na een rustig weekend gehad wbt aanvallen  Met als toppunt lekker met zijn 3en gewandeld in het bos. Als een gezinnetje zoals het eigenlijk hoort. Vrijdag gesprek met de revalidatiearts gehad. Emma wordt binnenkort gezien door verschillende disciplines. We wachten het weer af.                    

Afgelopen weekend weer een weekendje thuis geweest, was weer fijn. Even lekker gewandeld met het fijne herfstweer. De 2 1/2 week ziekenhuis heeft er wel ingehakt, we merken nu pas wat een energie dit weer heeft gekost. Met de aanvallen gaat het  redelijk, sommige dagen heeft Emma veel aanvallen. Emma heeft het wel zwaar met de voeding, dit valt niet altijd lekker en ze is er soms goed misselijk van... Erg zielig. Het duurt nog wel tot eind november of we weten of het ketogeen dieet effect heeft... Let's hope

We mogen donderdag weer naar Zwolle. Emma doet het goed op het ketogeen dieet, we moeten het wel met kleine stappen doen. Het duurt nog even voordat we kunnen zien of het dieet effect heeft, maar al wel 2 goede dagen gehad met weinig grote aanvallen.

Alweer 1 1/2 week in het UMCG, voor het instellen van het ketogeen dieet. Emma doet het goed al valt de voeding de laatste 2 dagen niet helemaal lekker. Emma heeft na twee mindere dagen met veel aanvallen en moeten couperen, vandaag een wat rustigere dag. Dit kan nog niet komen van het ketogeen dieet, dat duurt nog even voordat we daar effect van zien. Vanavond was ze echt even goed te pas en voor het eerst sinds lange tijd weer een lachje van haar gehad... Dat doet ons goed.