Het leven van en met Emma

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partners na

Voordat ik begin met een nieuw bericht van afgelopen tijd eerst iets heel positiefs...... We hebben de bus aan kunnen schaffen! Door alle giften van zoveel lieve mensen en een fijne medewerking van de opel dealer Ambergen waren we in staat om de bus al te kopen. Nog niet het volledige bedrag, dus wat er nog binnenkomt is zeker mooi! https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668 Nog even geduld, maar wat gaat dit ons een gemak opleveren! In augustus schreef ik een bericht over flexibel zijn en dat we leven op het ritme van Emma. (niet geplaatst ivm. de drukte) Maar dat we de laatste paar maanden zo flexibel zouden moeten zijn, was niet de verwachting. 5 maanden  was het alweer geleden dat Emma de laatste keer in het ziekenhuis lag. De langste periode die ze tot nu toe thuis is geweest. En wat wendt dat snel, gewoon lekker in ons eigen ritme, minder alertheid en ieder die zijn eigen dingen weer oppakt. Maar eind Augustus ging het toch mis, de aanvallen bij het inslapen we

Twee weken geleden na lang wikken en wegen en vooruitschuiven toch maar besloten om de doneeractie voor de bus erop te zetten. https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668 Het lukt ons niet om het hele bedrag in eens te hebben en vragen daarom (financiële) hulp. Wat er in die twee weken gebeurde is niet te bevatten. Het heeft zich in een razend tempo verspreid. Binnen twee dagen hadden we al een groot bedrag binnen van familie, vrienden, bekenden, onbekenden en anonieme donateurs. En nu staan we na twee weken al op 30%! Dit hadden we echt niet durven dromen dat het zich zo ver zou verspreiden en mensen zo vrijgevig zouden zijn. De eerste dag, kon ik echt de hele dag wel door huilen, zo ontroerend dat mensen zo begaan zijn met Emma en ons. En ook nu roepen we nog heel vaak vele ohhhs, kijk nou... en zijn we er stil van en pinken heel wat traantjes weg. Zo lief hoe mensen zich voor Emma en ons inzetten. Het bericht is massaal gedeeld, er worden ideeën aangedragen voor verv

Het is dan echt zover, Emma gaat een rolstoel krijgen. Dit omdat ze niet meer goed zit in de huidige  aangepaste kinderwagen.  Ze kan beter zitten in een zitorthese (alles voor haar op maat gemaakt) maar dit wordt dan op een rolstoel onderstel. De aanvraag voor de rolstoel is al de deur uit, dus dit zit er op korte termijn aan te komen. Wanneer de rolstoel er is levert dit voor ons een groot probleem op met het vervoer. De rolstoel gaat namelijk niet passen in onze auto. Maar ook zit Emma niet goed meer in de autostoel en wordt het voor ons steeds zwaarder om haar hierin te tillen en het voor Emma meer onprettig wordt om aan je oksels opgetild te worden en met je hoofd tegen de deurstijl aan te stoten, wanneer je in de stoel gezet word. Daarom is de aanvraag voor een aangepaste bus gedaan bij de gemeente. Echter vergoeden zij alleen de aanpassingen en niet de bus, deze moeten we zelf aanschaffen. De bus moet wel aan allerlei eisen voldoen van de gemeente; mag niet ouders zijn dan

Het gaat dan echt gebeuren, een PEG sonde. Aanstaande donderdag staat Emma voor de operatie ingepland, met een nachtje ervoor en erna nog in het ziekenhuis. De PEG is een sonde die rechtstreeks in haar maag zit. Dit betekend dat ze eindelijk na 3 jaar geen neus-maag sonde weer heeft. Wat zou dit anders lijken als straks het slangetje niet meer zichtbaar is in haar gezicht. Stiekem zien we dat als een groot voordeel, verder hopen we dat ze minder last heeft van slijm in haar keel en geïrriteerde maag. Dat zijn de voordelen die houden we zeker in ons achterhoofd, maar voor de PEG plaatsing moet Emma wel geopereerd worden en onder narcose. Vorige week kreeg ze van alle artsen groen licht en werd het voor ons ook definitief. Wat had ik een buikpijn, en nog steeds ook nu ik dit schrijf. Het is wel een operatie, snijden in ons mooie meisje en de risico's van de operatie en anesthesie. We zijn er op onze eigen manier mee bezig, ik ben alles aan het regelen met tig vragen voor de arts

Cliché maar zeker waar! Genieten van het moment en genieten van de kleine dingen die er op het moment zijn. Je weet immers nooit wat de rest van de dag of morgen gaat brengen. Zoals Bert in het begin zie toen we net wisten dat Emma ziek was. Mooie momenten moet je ook creëren  en er dan extra van genieten. De kleine dingen zoals Esmee die even met Emma kletst, omdat ze goed genoeg is om mee te gaan naar naar de verjaardag. Lieke die heel veel tekeningen maakt, omdat Emma gewoon heel lief is. Emma die alert in de stoel zit en kijkt wanneer ik langs haar loop. Ze begint te bewegen wanneer papa thuis komt en tegen haar praat. Stoeien met opa en nieuwe spelletjes bedenken in de stoel. Weer wat hapjes eten na een slechter periode met veel aanvallen. Maar ook familie die even op wil passen, zodat wij 'even' met zijn tweeën  ergens kunnen lunchen. Al deze kleine dingen geven ons de kracht en de moed om door te gaan wanneer we door een moeilijkere periode gaan.  Ook nu Emma zi