Doorgaan naar hoofdcontent
Hierbij een blog over onze dochter Emma.

Emma is geboren 31 december 2014 na een voor ons lijkend een normale zwangerschap. 
In totaal zijn we 1 dag thuis geweest, omdat we erachter kwamen na de geboorte dat er iets niet klopte. Na 1 week in het ziekenhuis in Emmen en vervolgens 8 weken in Umc Groningen te zijn geweest mocht Emma voor het eerst mee naar huis. Helaas gevolgd door nog veel en lange ziekenhuisopname's.
Toen Emma 5 weken oud was, was er verdenking op epilepsie en bij 11 weken oud is dit ook vastgesteld.  Tijdens de eerste opname in Sein in Zwolle van een zes maanden, zijn we erachter gekomen dat er bij Emma continu epileptische activiteit is, ook al zie je niets aan de buitenkant. Ze heeft een zeer moeilijk instelbare epilepsie en loopt hierdoor achter in haar ontwikkeling. Tot op heden heeft nog geen enkel onderzoek uit kunnen wijzen wat de mogelijke oorzaak hiervan is. 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Wauw!! de bus is er!

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partners na
Een reactie posten
Meer lezen

Weer een lachje!

Alweer 1 1/2 week in het UMCG, voor het instellen van het ketogeen dieet. Emma doet het goed al valt de voeding de laatste 2 dagen niet helemaal lekker. Emma heeft na twee mindere dagen met veel aanvallen en moeten couperen, vandaag een wat rustigere dag. Dit kan nog niet komen van het ketogeen dieet, dat duurt nog even voordat we daar effect van zien. Vanavond was ze echt even goed te pas en voor het eerst sinds lange tijd weer een lachje van haar gehad... Dat doet ons goed.
3 reacties
Meer lezen

Een nieuwe fase

Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit. Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen. Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee. We hebben geleerd om Emma wat beter
Een reactie posten
Meer lezen