Doorgaan naar hoofdcontent
Hierbij een blog over onze dochter Emma.

Emma is geboren 31 december 2014 na een voor ons lijkend een normale zwangerschap. 
In totaal zijn we 1 dag thuis geweest, omdat we erachter kwamen na de geboorte dat er iets niet klopte. Na 1 week in het ziekenhuis in Emmen en vervolgens 8 weken in Umc Groningen te zijn geweest mocht Emma voor het eerst mee naar huis. Helaas gevolgd door nog veel en lange ziekenhuisopname's.
Toen Emma 5 weken oud was, was er verdenking op epilepsie en bij 11 weken oud is dit ook vastgesteld.  Tijdens de eerste opname in Sein in Zwolle van een zes maanden, zijn we erachter gekomen dat er bij Emma continu epileptische activiteit is, ook al zie je niets aan de buitenkant. Ze heeft een zeer moeilijk instelbare epilepsie en loopt hierdoor achter in haar ontwikkeling. Tot op heden heeft nog geen enkel onderzoek uit kunnen wijzen wat de mogelijke oorzaak hiervan is. 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Het weekend alweer voorbij

Op de vrijdag na een rustig weekend gehad wbt aanvallen  Met als toppunt lekker met zijn 3en gewandeld in het bos. Als een gezinnetje zoals het eigenlijk hoort. Vrijdag gesprek met de revalidatiearts gehad. Emma wordt binnenkort gezien door verschillende disciplines. We wachten het weer af.                    
5 reacties
Meer lezen

Wauw!! de bus is er!

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partner...
Een reactie posten
Meer lezen

Het zijn de kleine dingen die het doen

Cliché maar zeker waar! Genieten van het moment en genieten van de kleine dingen die er op het moment zijn. Je weet immers nooit wat de rest van de dag of morgen gaat brengen. Zoals Bert in het begin zie toen we net wisten dat Emma ziek was. Mooie momenten moet je ook creëren  en er dan extra van genieten. De kleine dingen zoals Esmee die even met Emma kletst, omdat ze goed genoeg is om mee te gaan naar naar de verjaardag. Lieke die heel veel tekeningen maakt, omdat Emma gewoon heel lief is. Emma die alert in de stoel zit en kijkt wanneer ik langs haar loop. Ze begint te bewegen wanneer papa thuis komt en tegen haar praat. Stoeien met opa en nieuwe spelletjes bedenken in de stoel. Weer wat hapjes eten na een slechter periode met veel aanvallen. Maar ook familie die even op wil passen, zodat wij 'even' met zijn tweeën  ergens kunnen lunchen. Al deze kleine dingen geven ons de kracht en de moed om door te gaan wanneer we door een moeilijkere periode gaan.  Ook nu E...
Een reactie posten
Meer lezen