Doorgaan naar hoofdcontent
Hierbij een blog over onze dochter Emma.

Emma is geboren 31 december 2014 na een voor ons lijkend een normale zwangerschap. 
In totaal zijn we 1 dag thuis geweest, omdat we erachter kwamen na de geboorte dat er iets niet klopte. Na 1 week in het ziekenhuis in Emmen en vervolgens 8 weken in Umc Groningen te zijn geweest mocht Emma voor het eerst mee naar huis. Helaas gevolgd door nog veel en lange ziekenhuisopname's.
Toen Emma 5 weken oud was, was er verdenking op epilepsie en bij 11 weken oud is dit ook vastgesteld.  Tijdens de eerste opname in Sein in Zwolle van een zes maanden, zijn we erachter gekomen dat er bij Emma continu epileptische activiteit is, ook al zie je niets aan de buitenkant. Ze heeft een zeer moeilijk instelbare epilepsie en loopt hierdoor achter in haar ontwikkeling. Tot op heden heeft nog geen enkel onderzoek uit kunnen wijzen wat de mogelijke oorzaak hiervan is. 

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Twee weken

Twee weken geleden na lang wikken en wegen en vooruitschuiven toch maar besloten om de doneeractie voor de bus erop te zetten. https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668 Het lukt ons niet om het hele bedrag in eens te hebben en vragen daarom (financiële) hulp. Wat er in die twee weken gebeurde is niet te bevatten. Het heeft zich in een razend tempo verspreid. Binnen twee dagen hadden we al een groot bedrag binnen van familie, vrienden, bekenden, onbekenden en anonieme donateurs. En nu staan we na twee weken al op 30%! Dit hadden we echt niet durven dromen dat het zich zo ver zou verspreiden en mensen zo vrijgevig zouden zijn. De eerste dag, kon ik echt de hele dag wel door huilen, zo ontroerend dat mensen zo begaan zijn met Emma en ons. En ook nu roepen we nog heel vaak vele ohhhs, kijk nou... en zijn we er stil van en pinken heel wat traantjes weg. Zo lief hoe mensen zich voor Emma en ons inzetten. Het bericht is massaal gedeeld, er worden ideeën aangedragen voor verv...
1 reactie
Meer lezen

Een nieuwe fase

Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit. Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen. Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee. We hebben geleerd om Emma wat beter...
Een reactie posten
Meer lezen

Vragen om hulp

Het is dan echt zover, Emma gaat een rolstoel krijgen. Dit omdat ze niet meer goed zit in de huidige  aangepaste kinderwagen.  Ze kan beter zitten in een zitorthese (alles voor haar op maat gemaakt) maar dit wordt dan op een rolstoel onderstel. De aanvraag voor de rolstoel is al de deur uit, dus dit zit er op korte termijn aan te komen. Wanneer de rolstoel er is levert dit voor ons een groot probleem op met het vervoer. De rolstoel gaat namelijk niet passen in onze auto. Maar ook zit Emma niet goed meer in de autostoel en wordt het voor ons steeds zwaarder om haar hierin te tillen en het voor Emma meer onprettig wordt om aan je oksels opgetild te worden en met je hoofd tegen de deurstijl aan te stoten, wanneer je in de stoel gezet word. Daarom is de aanvraag voor een aangepaste bus gedaan bij de gemeente. Echter vergoeden zij alleen de aanpassingen en niet de bus, deze moeten we zelf aanschaffen. De bus moet wel aan allerlei eisen voldoen van de gemeente; mag niet ouders ...
2 reacties
Meer lezen