Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit.
Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen.
Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee.
We hebben geleerd om Emma wat beter uit te kunnen zuigen voor haar slijm, ze heeft medicatie voor haar speeksel, waardoor de hoestbuien gelukkig wat zijn afgenomen.
Het heeft ons ook wel weer doen beseffen dat we in een nieuwe fase komen. Emma is een kwetsbaar meisje; met haar vele aanvallen, maar ook door haar luchtweg problemen. De grote vraag is dan ook hoe ze weer op gaat krabbelen uit deze dip die veel van haar gevraagd heeft. En hoe komt ze uit de slechte momenten die er nog gaan komen? We hebben er vertrouwen in dat het lukt. Emma is onze ' dappere dodo', een ontzettend krachtig meisje die veel wil. Hier houden we ons aan vast en gaan kijken hoever we weer kunnen komen. Als de lach en het contact er maar zijn.
Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen.
Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee.
We hebben geleerd om Emma wat beter uit te kunnen zuigen voor haar slijm, ze heeft medicatie voor haar speeksel, waardoor de hoestbuien gelukkig wat zijn afgenomen.
 |
| De cavia aaien kost teveel energie, vorige keren was dit leuk! |
 |
| Een helder moment |
Het heeft ons ook wel weer doen beseffen dat we in een nieuwe fase komen. Emma is een kwetsbaar meisje; met haar vele aanvallen, maar ook door haar luchtweg problemen. De grote vraag is dan ook hoe ze weer op gaat krabbelen uit deze dip die veel van haar gevraagd heeft. En hoe komt ze uit de slechte momenten die er nog gaan komen? We hebben er vertrouwen in dat het lukt. Emma is onze ' dappere dodo', een ontzettend krachtig meisje die veel wil. Hier houden we ons aan vast en gaan kijken hoever we weer kunnen komen. Als de lach en het contact er maar zijn.
Reacties
Een reactie posten