Doorgaan naar hoofdcontent

Spanning voor de operatie

Het gaat dan echt gebeuren, een PEG sonde.
Aanstaande donderdag staat Emma voor de operatie ingepland, met een nachtje ervoor en erna nog in het ziekenhuis.

De PEG is een sonde die rechtstreeks in haar maag zit. Dit betekend dat ze eindelijk na 3 jaar geen neus-maag sonde weer heeft. Wat zou dit anders lijken als straks het slangetje niet meer zichtbaar is in haar gezicht. Stiekem zien we dat als een groot voordeel, verder hopen we dat ze minder last heeft van slijm in haar keel en geïrriteerde maag. Dat zijn de voordelen die houden we zeker in ons achterhoofd, maar voor de PEG plaatsing moet Emma wel geopereerd worden en onder narcose.

Vorige week kreeg ze van alle artsen groen licht en werd het voor ons ook definitief. Wat had ik een buikpijn, en nog steeds ook nu ik dit schrijf. Het is wel een operatie, snijden in ons mooie meisje en de risico's van de operatie en anesthesie. We zijn er op onze eigen manier mee bezig, ik ben alles aan het regelen met tig vragen voor de artsen op papier en nog maar een keer bellen met het opnamebureau. Bert knuffelt meer met Emma en zoekt af en toe wat afleiding.

We hopen dat we er goed aan doen en dat het haar zeker wat op gaat leveren. Kon ze het ons maar vertellen...... Het lastige en meest moeilijke vind ik dat we niet weten hoe Emma er mee om gaat, we kunnen haar er niet op voorbereiden. Hoe gaat het met de aanvallen door de narcose en eventuele pijn, hoe gaat Emma er mee om? Allemaal vragen waar we nu geen antwoord op hebben.
Maar we zullen bij haar zijn, van het in slaap vallen tot weer wakker worden. Hopelijk helpt dat een beetje.... 💗



Reacties

Populaire posts van deze blog

Wauw!! de bus is er!

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partners na

Weer een lachje!

Alweer 1 1/2 week in het UMCG, voor het instellen van het ketogeen dieet. Emma doet het goed al valt de voeding de laatste 2 dagen niet helemaal lekker. Emma heeft na twee mindere dagen met veel aanvallen en moeten couperen, vandaag een wat rustigere dag. Dit kan nog niet komen van het ketogeen dieet, dat duurt nog even voordat we daar effect van zien. Vanavond was ze echt even goed te pas en voor het eerst sinds lange tijd weer een lachje van haar gehad... Dat doet ons goed.

Een nieuwe fase

Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit. Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen. Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee. We hebben geleerd om Emma wat beter