Doorgaan naar hoofdcontent

Spanning voor de operatie

Het gaat dan echt gebeuren, een PEG sonde.
Aanstaande donderdag staat Emma voor de operatie ingepland, met een nachtje ervoor en erna nog in het ziekenhuis.

De PEG is een sonde die rechtstreeks in haar maag zit. Dit betekend dat ze eindelijk na 3 jaar geen neus-maag sonde weer heeft. Wat zou dit anders lijken als straks het slangetje niet meer zichtbaar is in haar gezicht. Stiekem zien we dat als een groot voordeel, verder hopen we dat ze minder last heeft van slijm in haar keel en geïrriteerde maag. Dat zijn de voordelen die houden we zeker in ons achterhoofd, maar voor de PEG plaatsing moet Emma wel geopereerd worden en onder narcose.

Vorige week kreeg ze van alle artsen groen licht en werd het voor ons ook definitief. Wat had ik een buikpijn, en nog steeds ook nu ik dit schrijf. Het is wel een operatie, snijden in ons mooie meisje en de risico's van de operatie en anesthesie. We zijn er op onze eigen manier mee bezig, ik ben alles aan het regelen met tig vragen voor de artsen op papier en nog maar een keer bellen met het opnamebureau. Bert knuffelt meer met Emma en zoekt af en toe wat afleiding.

We hopen dat we er goed aan doen en dat het haar zeker wat op gaat leveren. Kon ze het ons maar vertellen...... Het lastige en meest moeilijke vind ik dat we niet weten hoe Emma er mee om gaat, we kunnen haar er niet op voorbereiden. Hoe gaat het met de aanvallen door de narcose en eventuele pijn, hoe gaat Emma er mee om? Allemaal vragen waar we nu geen antwoord op hebben.
Maar we zullen bij haar zijn, van het in slaap vallen tot weer wakker worden. Hopelijk helpt dat een beetje.... 💗



Reacties

Populaire posts van deze blog

Twee weken

Twee weken geleden na lang wikken en wegen en vooruitschuiven toch maar besloten om de doneeractie voor de bus erop te zetten. https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668 Het lukt ons niet om het hele bedrag in eens te hebben en vragen daarom (financiële) hulp. Wat er in die twee weken gebeurde is niet te bevatten. Het heeft zich in een razend tempo verspreid. Binnen twee dagen hadden we al een groot bedrag binnen van familie, vrienden, bekenden, onbekenden en anonieme donateurs. En nu staan we na twee weken al op 30%! Dit hadden we echt niet durven dromen dat het zich zo ver zou verspreiden en mensen zo vrijgevig zouden zijn. De eerste dag, kon ik echt de hele dag wel door huilen, zo ontroerend dat mensen zo begaan zijn met Emma en ons. En ook nu roepen we nog heel vaak vele ohhhs, kijk nou... en zijn we er stil van en pinken heel wat traantjes weg. Zo lief hoe mensen zich voor Emma en ons inzetten. Het bericht is massaal gedeeld, er worden ideeën aangedragen voor verv...

Een nieuwe fase

Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit. Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen. Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee. We hebben geleerd om Emma wat beter...

Vragen om hulp

Het is dan echt zover, Emma gaat een rolstoel krijgen. Dit omdat ze niet meer goed zit in de huidige  aangepaste kinderwagen.  Ze kan beter zitten in een zitorthese (alles voor haar op maat gemaakt) maar dit wordt dan op een rolstoel onderstel. De aanvraag voor de rolstoel is al de deur uit, dus dit zit er op korte termijn aan te komen. Wanneer de rolstoel er is levert dit voor ons een groot probleem op met het vervoer. De rolstoel gaat namelijk niet passen in onze auto. Maar ook zit Emma niet goed meer in de autostoel en wordt het voor ons steeds zwaarder om haar hierin te tillen en het voor Emma meer onprettig wordt om aan je oksels opgetild te worden en met je hoofd tegen de deurstijl aan te stoten, wanneer je in de stoel gezet word. Daarom is de aanvraag voor een aangepaste bus gedaan bij de gemeente. Echter vergoeden zij alleen de aanpassingen en niet de bus, deze moeten we zelf aanschaffen. De bus moet wel aan allerlei eisen voldoen van de gemeente; mag niet ouders ...