Doorgaan naar hoofdcontent

Vragen om hulp


Het is dan echt zover, Emma gaat een rolstoel krijgen. Dit omdat ze niet meer goed zit in de huidige  aangepaste kinderwagen.  Ze kan beter zitten in een zitorthese (alles voor haar op maat gemaakt) maar dit wordt dan op een rolstoel onderstel.
De aanvraag voor de rolstoel is al de deur uit, dus dit zit er op korte termijn aan te komen.

Wanneer de rolstoel er is levert dit voor ons een groot probleem op met het vervoer. De rolstoel gaat namelijk niet passen in onze auto. Maar ook zit Emma niet goed meer in de autostoel en wordt het voor ons steeds zwaarder om haar hierin te tillen en het voor Emma meer onprettig wordt om aan je oksels opgetild te worden en met je hoofd tegen de deurstijl aan te stoten, wanneer je in de stoel gezet word.
Daarom is de aanvraag voor een aangepaste bus gedaan bij de gemeente. Echter vergoeden zij alleen de aanpassingen en niet de bus, deze moeten we zelf aanschaffen. De bus moet wel aan allerlei eisen voldoen van de gemeente; mag niet ouders zijn dan 3 jaar en niet meer dan een bepaald aantal km. Verder moet de bus 10 jaar mee gaan dus ook nog moeten voldoen als Emma straks groter en ouder is. Het komt er op neer dat we een nieuwe bus willen aanschaffen die ook 10 jaar mee kan.

Een nieuwe bus is duur.. erg duur en we kunnen ons dit niet in een keer veroorloven, vanwege de vele kosten van ziekenhuisopnames per jaar en medicatie van Emma (cbd-olie) wat niet vergoed wordt. Verder moeten er nog dingen in huis afgemaakt worden na de verbouwing van een slaapkamer en badkamer voor Emma beneden, wat ook een forse investering was.


Om de bus voor elkaar te krijgen, moeten we iets doen wat we beiden erg moeilijk vinden. We moeten om hulp vragen en dan wel financiële hulp. Wat voelt dit dubbel om te doen en we hebben het eerlijk gezegd ook wel wat uitgesteld, maar ontkomen er niet aan.



Daarom lieve vrienden, familie, bekenden en onbekenden.........
Wie wil er een bijdrage leveren voor het aanschaffen van de bus?

We hebben een crowdfundingpagina aangemaakt op:
https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668
via de link kun je doneren en/of de link delen in je netwerk

En geloof me als de bus er is en we zullen er samen als gezin in rijden....... zullen elke keer denken aan al die lieve mensen die dit voor ons over hebben gehad!

Dank jullie wel voor jullie bijdrage!

Liefs 
Bert, Annemieke en Emma









Reacties

  1. Ik wil jullie graag helpen. Ken je de weg in subsidieland? Ik weet niet of/welke jullie hebben bekeken, maar via de website van de zorgsubsidiekalender (https://zorgsubsidiekalender.nl/page/2/?s=Gehandicapte+kind) kun je verschillende vinden. Succes met de actie. Ik heb m ook in mijn LinkedIn gezet en op Twitter, ik hoop dat mijn contacten uit/in de gezondheidszorg ook een kleine bijdrage kunnen geven. Groetjes van tante Ineke :-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hallo tante Ineke ;-),

      Die site ken ik niet, ga er mee aan de slag. Dank je voor de tip. En super lief dat je het zo breed hebt uitgezet/ gedeeld

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Wauw!! de bus is er!

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partners na

Weer een lachje!

Alweer 1 1/2 week in het UMCG, voor het instellen van het ketogeen dieet. Emma doet het goed al valt de voeding de laatste 2 dagen niet helemaal lekker. Emma heeft na twee mindere dagen met veel aanvallen en moeten couperen, vandaag een wat rustigere dag. Dit kan nog niet komen van het ketogeen dieet, dat duurt nog even voordat we daar effect van zien. Vanavond was ze echt even goed te pas en voor het eerst sinds lange tijd weer een lachje van haar gehad... Dat doet ons goed.

Een nieuwe fase

Afgelopen tijd was een zware tijd. Emma was thuis erg veel aan het hoesten, waarbij ze het ook flink benauwd kon hebben. Nu 5 weken geleden is Emma opgenomen in het UMCG vanwege een buikgriepje en daarbij veel aanvallen. Ze bleef de afgelopen weken veel aanvallen houden, waarbij ze veel noodmedicatie moest gebruiken. Hier wordt ze slapper van en komt dan weer meer in de problemen met het hoesten. We bleven in hetzelfde cirkeltje en kwamen er niet uit. Gelukkig is het nu alweer 3 dragen rustiger met de aanvallen, kan Emma weer wat bijtanken beginnen de lachjes weer te komen. Door de opname merkten we dat de zorg thuis eigenlijk te veel voor ons was geworden. Het vele hoesten, uitzuigen, de aanvallen, zuurstof geven. We deden de hele dag door niets anders en er was nog maar weinig tijd voor wat ' gewone' dingen. Maar thuis zit je in de situatie en hadden we dit niet echt door. Stiekem verlegden we elke keer onze grenzen en rolden er in mee. We hebben geleerd om Emma wat beter