Voordat ik begin met een nieuw bericht van afgelopen tijd eerst iets heel positiefs......
We hebben de bus aan kunnen schaffen!
Door alle giften van zoveel lieve mensen en een fijne medewerking van de opel dealer Ambergen waren we in staat om de bus al te kopen. Nog niet het volledige bedrag, dus wat er nog binnenkomt is zeker mooi!
https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668
Nog even geduld, maar wat gaat dit ons een gemak opleveren!
In augustus schreef ik een bericht over flexibel zijn en dat we leven op het ritme van Emma. (niet geplaatst ivm. de drukte) Maar dat we de laatste paar maanden zo flexibel zouden moeten zijn, was niet de verwachting.
5 maanden was het alweer geleden dat Emma de laatste keer in het ziekenhuis lag. De langste periode die ze tot nu toe thuis is geweest. En wat wendt dat snel, gewoon lekker in ons eigen ritme, minder alertheid en ieder die zijn eigen dingen weer oppakt. Maar eind Augustus ging het toch mis, de aanvallen bij het inslapen werden weer meer ook in de nacht. Na extra medicatie waar Emma zo suf van werd en hierdoor moeite had met ademen met de ambulance naar het UMCG.
Na een week in het ziekenhuis zijn we thuisgekomen en na twee nachten thuis de zondag op vakantie. Je weet immers maar nooit hoe de volgende dagen eruit zien. We hebben genoten van een week vakantie even er heerlijk tussenuit.
Na de vakantie zijn we helaas nog meerdere keren in het ziekenhuis geweest. In september heeft Emma voeding in haar longen gekregen, waardoor ze erg benauwd werd. Met spoed met de ambulance naar Hoogeveen, weer een week ziekenhuis. Na een week weer thuis toch even weer een paar nachten in Emmen, omdat Emma het benauwd had.
En verder nog de wissel van de PEG- sonde naar de Button... onder narcose 😔. Dat was weer even spannend en helaas door de Narcose meer aanvallen, maar de button gaat goed.
flexibel zijn, dat is wat we echt geleerd hebben van Emma. Maar aan de flexibiliteit zit ook een max. de rek is er op sommige momenten echt uit. Al moe zijn als de dag nog maar moet beginnen, lichamelijke pijntjes en de dag doorkomen door de noodzakelijk dingen te doen, niets extra's en niets meer.
Om het toch allemaal zelf vol te kunnen houden, zijn we aan het zoeken naar PGB-ers voor Emma die ons meer thuis kunnen ondersteunen. Gesprekken voeren met mensen, keuzes maken wie past bij ons. Maar daar moet eerst weer budget voor vrij komen en zo gaan we nog even door........
Voor wie de uitzending van de monitor heeft gezien dinsdag 9 oktober npo 2, snapt dan misschien een beetje waar we in zitten. https://demonitor.kro-ncrv.nl/uitzendingen/het-zorgdoolhof-voor-kinderen
Maar het komt goed! Emma is een doorzetter en krabbelt langzaam weer wat op van de laatste operatie en ziekenhuisopnames. Zit weer wat beter in haar vel, is af en toe weer ondeugend 😄
We hebben de bus aan kunnen schaffen!
Door alle giften van zoveel lieve mensen en een fijne medewerking van de opel dealer Ambergen waren we in staat om de bus al te kopen. Nog niet het volledige bedrag, dus wat er nog binnenkomt is zeker mooi!
https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668
Nog even geduld, maar wat gaat dit ons een gemak opleveren!
In augustus schreef ik een bericht over flexibel zijn en dat we leven op het ritme van Emma. (niet geplaatst ivm. de drukte) Maar dat we de laatste paar maanden zo flexibel zouden moeten zijn, was niet de verwachting.
5 maanden was het alweer geleden dat Emma de laatste keer in het ziekenhuis lag. De langste periode die ze tot nu toe thuis is geweest. En wat wendt dat snel, gewoon lekker in ons eigen ritme, minder alertheid en ieder die zijn eigen dingen weer oppakt. Maar eind Augustus ging het toch mis, de aanvallen bij het inslapen werden weer meer ook in de nacht. Na extra medicatie waar Emma zo suf van werd en hierdoor moeite had met ademen met de ambulance naar het UMCG.
Na een week in het ziekenhuis zijn we thuisgekomen en na twee nachten thuis de zondag op vakantie. Je weet immers maar nooit hoe de volgende dagen eruit zien. We hebben genoten van een week vakantie even er heerlijk tussenuit.
Na de vakantie zijn we helaas nog meerdere keren in het ziekenhuis geweest. In september heeft Emma voeding in haar longen gekregen, waardoor ze erg benauwd werd. Met spoed met de ambulance naar Hoogeveen, weer een week ziekenhuis. Na een week weer thuis toch even weer een paar nachten in Emmen, omdat Emma het benauwd had.
En verder nog de wissel van de PEG- sonde naar de Button... onder narcose 😔. Dat was weer even spannend en helaas door de Narcose meer aanvallen, maar de button gaat goed.
flexibel zijn, dat is wat we echt geleerd hebben van Emma. Maar aan de flexibiliteit zit ook een max. de rek is er op sommige momenten echt uit. Al moe zijn als de dag nog maar moet beginnen, lichamelijke pijntjes en de dag doorkomen door de noodzakelijk dingen te doen, niets extra's en niets meer.
Om het toch allemaal zelf vol te kunnen houden, zijn we aan het zoeken naar PGB-ers voor Emma die ons meer thuis kunnen ondersteunen. Gesprekken voeren met mensen, keuzes maken wie past bij ons. Maar daar moet eerst weer budget voor vrij komen en zo gaan we nog even door........
Voor wie de uitzending van de monitor heeft gezien dinsdag 9 oktober npo 2, snapt dan misschien een beetje waar we in zitten. https://demonitor.kro-ncrv.nl/uitzendingen/het-zorgdoolhof-voor-kinderen
Maar het komt goed! Emma is een doorzetter en krabbelt langzaam weer wat op van de laatste operatie en ziekenhuisopnames. Zit weer wat beter in haar vel, is af en toe weer ondeugend 😄
Reacties
Een reactie posten