Doorgaan naar hoofdcontent

EEG en 1e Sinterklaas


Vrijdag 27 november weer een EEG gehad... hoe dat eruit ziet? Nou zo..
Emma heeft er zelf weinig last van en vindt het gefriemel aan haar hoofd niet heel vervelend. De EEG was om te beoordelen of het ketogeen dieet aan zal slaan. Na het gesprek met de neuroloog aan het einde van diezelfde dag gaf de neuroloog aan dat het er niet op lijkt dat dieet iets doet. Emma heeft nog steeds een ernstige epilepsie. Om alles op alles te zetten doen we nog door met het dieet tot 9 december. We zijn erg teleurgesteld, na 6 maanden zijn we niet veel verder gekomen.

December is natuurlijk ook een leuke maand. Emma heeft haar eerste sinterklaas gevierd met heel veel leuke cadeautjes
 Als het allemaal goed gaan zijn we rond de kerstdagen thuis voor hopelijk een hele lange tijd. Emma gaat dan met ontslag bij het Sein. 

Reacties

  1. Sinterklaas wel een beetje onwennig. Maar wel heel leuk dat zoiets georganiseerd wordt.
    Hopelijk houdt Emma de goede dagen steeds langer vast.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Het weekend alweer voorbij

Op de vrijdag na een rustig weekend gehad wbt aanvallen  Met als toppunt lekker met zijn 3en gewandeld in het bos. Als een gezinnetje zoals het eigenlijk hoort. Vrijdag gesprek met de revalidatiearts gehad. Emma wordt binnenkort gezien door verschillende disciplines. We wachten het weer af.                    

Twee weken

Twee weken geleden na lang wikken en wegen en vooruitschuiven toch maar besloten om de doneeractie voor de bus erop te zetten. https://www.doneeractie.nl/helpt-u-ons-op-weg/-28668 Het lukt ons niet om het hele bedrag in eens te hebben en vragen daarom (financiële) hulp. Wat er in die twee weken gebeurde is niet te bevatten. Het heeft zich in een razend tempo verspreid. Binnen twee dagen hadden we al een groot bedrag binnen van familie, vrienden, bekenden, onbekenden en anonieme donateurs. En nu staan we na twee weken al op 30%! Dit hadden we echt niet durven dromen dat het zich zo ver zou verspreiden en mensen zo vrijgevig zouden zijn. De eerste dag, kon ik echt de hele dag wel door huilen, zo ontroerend dat mensen zo begaan zijn met Emma en ons. En ook nu roepen we nog heel vaak vele ohhhs, kijk nou... en zijn we er stil van en pinken heel wat traantjes weg. Zo lief hoe mensen zich voor Emma en ons inzetten. Het bericht is massaal gedeeld, er worden ideeën aangedragen voor verv...

Wauw!! de bus is er!

Hoe fijn zijn we de kerstdagen doorgekomen. Emma was redelijk goed te pas, gelukkig niet heel veel grote aanvallen. Dus kerst bij opa&Lena en opa&oma gevierd. En daar natuurlijk heen met onze bus!!! Die hebben we namelijk zaterdag 22 december op kunnen halen bij de dealer. We zijn de mensen die hebben geholpen dat we deze bus konden aanschaffen zo dankbaar! Dat is in woorden niet te beschrijven. Er is zoveel gedoneerd op de doneerpagina door bekenden, onbekenden. Bij winkeliers  hier in het winkelcentrum mochten potjes staan voor donaties, de appelverkoop van Hildegard, doneerpotje bij de sportschool in Bargeres, de mitra in Stadskanaal en een artikel op linda.nieuws. Door dit opgehaalde bedrag, eigen middelen en verder een mooie korting van Opel Ambergen hebben we nu een bus. Een nieuwe bus met een prachtige inbouw gemaakt door aanpasbedrijf Weersink. We hebben nu al mogen ervaren hoeveel meer vrijheid ons dit in deze zes dagen heeft gegeven. We kunnen weer als partner...